胆道閉鎖症及び高次脳機能障害への支援を!

 4月26日(火)、決算行政監視委員会の第三分科会(厚生労働省所管)で、「先天性胆道閉鎖症患者への支援」と「モデル事業後の高次脳機能障害者施策の拡充」について、厚生労働省の取り組みを質しました。


 先天性胆道閉鎖症(脚注)の20歳以上の患者は、①小児慢性特定疾患研究事業の対象年齢から外れる ②同疾患は難病(特定疾患治療研究費補助)に指定されていない ③肝臓疾患者は身体障害者の認定がされない ことから、高額の医療費負担を余儀なくされています(4ヶ月以上継続の高額療養費制度でも月額40,200円の負担)。
質問では、患者家族の状況や心情を代弁しながら、「難病指定の更なる検討」「肝障害者における身体障害認定の見直し」「20歳以上の小児慢性疾患者の追跡実態調査と支援策の検討」等を厚生労働省に訴えました。


 高次脳機能障害者対策については、我が党の取り組みと坂口力(前)厚労大臣の英断で実現した「高次脳機能障害支援モデル事業」が本年度(平成17年度)で終了することから、「モデル事業の具体的成果」「モデル事業後の施策、特に支援センター・支援コーディネーターの確保」「同障害者の就労支援」等を質問しました。ポスト・モデル事業の具体的施策については、党厚生労働部会に「高次脳機能障害者対策ワーキング・チーム」(渡辺孝男座長)を設置し、8月の予算概算要求に向けて対策を取りまとめることになっています。






(注)【先天性胆道閉鎖症】
胆汁の通り道である胆管が先天的に或いは生後まもなく詰まってしまう病気で、肝臓内に溜まった胆汁は黄疸を引き起こし、更には「胆汁性肝硬変症」に至る小児疾患。新生児約一万人に一人の割合で発生し、男女の発症比率はおよそ1:2、発症原因は不明で厚生労働省の「小児慢性特定疾患治療研究事業」の対象疾患となっている。生後60日前後以内に外科手術(葛西法等)を行わないと生存不能で、肝障害がすすむと肝移植以外に治療法がない。胆道閉鎖症の子どもを守る会の公表によると、全国の患者数は生存者1135人・死亡者121人、20歳以上の生存者288人(2005.4.18現在)。



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