「NPO法人宮城県患者・家族団体連絡協議会」設立報告会に出席

 「NPO法人宮城県患者・家族団体連絡協議会」の設立報告会が6月11日午前、仙台市内で開催され、参加しました。


 同協議会は、旧宮城県難病団体連絡協議会が前身となり、難病・難治性疾患の患者・家族が自立的な活動をする、より広範な人々の参加を目的としたNPO法人として今年の4月1日に設立されました。
 総会では、始めに「制度の枠にとらわれず、難病・難治性疾患の方々に対し具体的に支援する団体」との設立趣旨、また具体的な事業計画として①患者・家族団体間の協力・連携・支援・交流 ②相談事業の充実 ③病因の解明・治療法の確立に向けた取り組み ―などについての説明がありました。
 なお、加盟団体は以下です。(平成17年4月1日現在)
 炎症性腸疾患友の会、かぼちゃの会、日本筋ジストロフィー協会宮城県支部、リウマチ友の会宮城県支部、全国筋無力症友の会宮城県支部、全国膠原病友の会宮城県支部、全国パーキンソン病友の会宮城県支部、多発性硬化症虹の会、胆道閉鎖症の子供を守る会、難病ホスピスの会、ベーチェット病友の会宮城県支部、宮城県肝臓病交友会、宮城県腎臓病患者連絡協議会、宮城県ゆずり葉の会。


 医療、介護サービス、働きやすい環境の整備など、障害者の方々の目線に立った、きめ細かな抜本的な施策・制度の拡充に今後も取り組んでいく決意です。



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